難病患者における保健福祉サービスの利用状況とその在り方に関する検討

概要

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目的：著者らは,全国レベルで難病患者個人の臨床情報,疫学･保健･福祉情報,予後情報を収集しデータベース化およびコーホート研究を行っている｡今回は,1999年に実施したベースライン調査結果を基に,今後の保健福祉サービス(以下,公的サービス)の在り方について検討するため,公的サービス(ホームヘルパー,看護師,保健師)の利用状況,医療機関への受診状況,サービスおよび現在の生活への満足度,病気への受容度,今後必要とするサービスについて,疾患別および日常生活動作別に把握することを目的とした｡方法：対象者は,全国の保健所のうち,本研究に調査協力可能であった35保健所管内における新規･継続の特定疾患医療受給者(1999年4月1日時点において受給資格を得ている者および,それ以降に受給資格を得る者)とした｡調査項目は,基礎情報－特定疾患治療研究事業医療受給申請書,疫学･福祉情報調査,日常生活動作,公的サービスへのニーズおよびディマンド調査をもとに,公的サービス(ホームヘルパー,看護師,保健師)の利用状況,医療機関への受診状況,現在受けているサービスおよび現在の生活への満足度,今後必要とするサービス,病気への受容度とした｡調査方法は,各協力保健所が調査対象とした難病患者に対して,新規･更新の申請時に調査項目に関する面接調査を行った｡ただし,面接調査が不可能な場合にのみ郵送調査を行った｡解析は,収集できた調査数の最も多かった6疾患(パーキンソン病,脊髄小脳変性症,筋萎縮性側索硬化症,重症筋無力症,演癌性大腸炎,全身性エリテマトーデス)について,日常生活動作別に各調査項目の実態を明らかにすることとした｡結果および考察：調査データが得られたのは30保健所(北海道から沖縄まで21都道府県)であり,回収率は57.7% (=2,059人:調査実施数/3,571人:調査予定者数)であった｡そのうち,痩学･福祉情報調査,公的サービスへのニーズおよびディマンド調査への協力に同意しなかった者または回答拒否者496人(24.1%)を除いた全疾患の合計は1,563人(男:687人,女:876人)であった｡このうち,解析対象とした6疾患の合計は1,211人(男:543人,女:668人)であった｡疾患別に公的サービスの利用割合をみると筋萎縮性側索硬化症が最も高く,ついでパーキンソン病,脊髄小脳変性症,重症筋無力症,全身性エリテマトーデス,潰癌性大腸炎の順であり,疾患の重症度に応じた公的サービスが提供されていると推察できるが,疾患ごとに公的サービスのニーズやディマンドが異なると考えられるので,詳細な分析が必要である｡特に,筋萎縮性側索硬化症では往診･入院の割合も高かったことから,公的サービスおよび医療によるケアを必要とする疾患であると思われる｡6疾患を全体的にみると,2割～3割の者が現在の生活に｢やや不満～不満｣と回答しており,大半の者が普通以上の生活を営んでいると推察できる｡6疾患とも今後必要とする公的サービスがあるとの回答があり,ホームヘルパー,デイサービス,ショートステイ,訪問歯科治療,難病相談会,難病患者の集い,訪問看護,訪問診療,医療機器の貸与,緊急通報システム,住宅改造,機能回復訓練の全ての項目で何らかの公的サービスの必要が選択され,その必要性が明らかとなった｡結論：公的サービスは難病患者の生活の質の向上につながると考えられるが,本当に必要な患者に必要なサービスが提供されているか,必要なサービスは何かなど,疾患や日常生活動作,QOLなどの情報をもとに,画一的にならない一人一人に適したきめ細かい公的サービスの在り方を検討する必要があることが示唆された｡
厚生労働統計協会の論文

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