HAM患者の現状とセルフヘルプ活動についての考察
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概要
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HAMは、慢性の緩徐進行性の脊髄疾患である。その主な症状としては、a)足の突っ張り、歩行障害(痙性麻痺) b)頻尿、残尿感、尿失禁(排尿障害) c)レベルが不鮮明な感覚障害手足のしびれ d)頑固な便秘などがあり、日本におけるHAM患者の実数は約1500人程度である。その発症のメカニズムはまだ完全に解明されておらず、ステロイドやαインターフェロンの治療等も試みられてはいるが、根本的治療法は、いまだにない。また、特定疾患にも指定されておらず、患者が九州地区に多いこともあり病気自体の周知度も低く専門医が少ないのが現状である。本論文は、平成15年にHAM患者会の協力を得て行った調査から、患者の生活実態及び福祉ニーズ、患者会の役割を考察し、今後のHAM患者支援を考えることを目的とするものである。
- 2005-03-31
著者
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