ネフローゼ症候群患者会「そらまめの会」と患者家族に対する意識調査
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概要
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小児ネフローゼ症候群の予後は一般に悪くないものととらえられているが，治療の副作用や再発への不安は常に大きく存在する。我々はこれらのストレスに良好に対応できるよう患者会「そらまめの会」を設立した。今回その活動報告とそこでの患者家族の介護負担に注目したアンケート結果を検討した。患者および家族の総合的な現状は比較的良好と判断されていたが，患者の現状は27%が大きな負担であると考え，8.1%は家族自身にも大きな負担であると感じていた。家族の総ストレス度は(1)患者が低年齢，(2)短い罹病期間，(3)最終再発から半年以内，(4)再発回数5〜9回の各群で高い傾向があった。家族は将来の不安を大きく抱えており，日常管理の方法や治療法選択などにも充分な理解が得られるような説明を行う必要が感じられた。また，これらの対応には患者間での相互援助も必要であり，「そらまめの会」がその働きかけに対して活用されることを期待する。
- 日本小児腎臓病学会の論文
著者
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山野 恒一
大阪市立大学大学院 医学研究科 発達小児医学
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川村 智行
大阪市立大学医学部小児科
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木村 佳代
大阪市立大学医学部小児科
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木村 佳代
木村医院
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川村 智行
大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学
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山田 浩
大阪市立総合医療センター 小児保健医療センター 小児内科
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山野 恒一
大阪市立大学 小児科
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瀬戸 真澄
新千里病院 小児科
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藤丸 季可
和泉市立病院 小児科
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村上 城子
和泉市立病院 小児科
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木村 佳代
大阪市立大学 大学院 医学研究科 発達小児医学
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瀬戸 真澄
新千里病院 小児科
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川村 智行
大阪市立大学 大学院医学研究科発達小児医学教室
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木村 佳代
大阪市立大学大学院生活科学研究科 長寿社会総合科学講座
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