超重症児の在宅での医療的ケアとQOL(<特集>重症児者の医療と地域ケア)

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概要

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人工呼吸療法など医療技術の急速な進歩は、今まで生存不可能であった超重症児の長期生存を可能とした。こうした児が在宅でQOL(生命の輝き)を保ちながら生活するためには、医療的ケアも含む地域の支援体制の構築が重要となる。そのことは超重症児の「より良い生と死」を含んだトータルケアを考えなければならない時代になったことを意味する。特に家庭や学校における医療的ケアは、もっとも大きな緊急課題である。大阪府医師会勤務医部会小児の在宅医療システム検討委員会では、医療的ケアマニュアルとビデオを作成し、医師会、看護協会、教育委員会との連携の下、教育現場を支える体制を検討している。医療的ケアは、医療行為というよりは児のQOLを支える生活行為である。今後、医療的ケアを支える医療関係以外の援助者を守る体制整備が重要である。最後に治癒しない病気を抱えながら人間らしく生きるための第二医療の重要性も指摘した。
全国障害者問題研究会の論文

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