神経筋疾患患者のQOL(人生の質)向上を目指した支援の実際
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概要
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神経筋疾患患者のQOLを向上させるために具体的実践を行いその効果を検討した。対象は筋ジストロフィーを中心に神経筋疾患をもった患者である。方法はQOL調査をもとに、3つの支援策-(1)適切な情報を提供する、(2)患者の興味を中心に体験を通してやりたいことをみつける、(3)患者や家族等の話し合える場を作る-を考え、患者や家族等の希望に従って実践した。支援策(1)としてはパソコン入力装置の工夫・改善、運動や遊びの紹介、(2)としてはパソコンによる絵画作成、ホームページを開いて小説の発表やチャットの交信、(電動)車椅子サッカー、(3)としては患者の親子の集いを行い、それぞれの活動に参加した患者や家族の様子とアンケートにより効果を検討した。その結果、これらの活動が患者のQOL向上に有効であったことを例示するとともに、情報公開の重要性を述べた。
- 日本特殊教育学会の論文
- 2004-01-30
著者
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