人工呼吸器非装着の筋萎縮性側索硬化症患者と家族の病の経験と生活 : 生活構造論・生活の資源の枠組を用いて
スポンサーリンク
概要
- 論文の詳細を見る
ALSは終末期には呼吸筋麻痺で死亡と認識されてきたが,1980年代以降医療機器等の発展後,呼吸筋麻痺後を含め「新しいALS観」が提唱された.しかし現在も装着率は3割にとどまる.本研究は遺族に対し,生活構造論と生活の資源を用い,装着者(5例)と照合し,非装着者(13例)の病の経験と生活を調査した.結果から,(1)アイデンティティは社会制度の利用に影響を与える,(2)情報提供の適切な時期,量は個々の生活戦略により異なる,(3)アイデンティティの全面的崩壊はない,非装着・装着は生死を分かつ選択だが,呼吸筋麻痺を個別的に受け止めた結果の違いである,(4)資源の管理者役割への外部支援,特に男性介護者の経験不足と男性心理に対する支援がない,などが挙がった.当面の課題として,一定の社会制度の利用促進,情報保障,管理者役割支援が挙げられるが,これらを貫く生活の多様性を保障したうえでの生活の資源の標準化と介入のあり方に対する検討は残された課題である.
- 一般社団法人日本社会福祉学会の論文
- 2013-02-28
著者
関連論文
- 「ふつうの家族」の物語--身体障害をもつ親のもとで育った子どもの語りから
- 障害--ジェンダーの視点から見えてくるもの (特集 障害と貧困--ジェンダーの視点から見えてくるもの シンポジウム--障害学会第6回大会から)
- 上級編 臨床の不確実性を科学する--コンピュータシミュレーションによる臨床決断の考察 (特集 臨床現場のよりよい判断と決断のために)
- 書評 田島明子著『障害受容再考--「障害受容」から「障害との自由」へ』
- 市民の認識する"医師のプロフェッショナリズム"に関する質的研究 : 欧米の医師憲章との比較
- 医師から提供された人工呼吸器に関する情報に対する筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者による評価
- Beyond EBM : 理論とツールを実践につなげるアプローチマネジメントとコミュニケーション(2)
- Beyond EBM : 理論とツールを実践につなげるアプローチマネジメントとコミュニケーション(1)
- 「脱家族」に関する一考察
- 福島県における障害者自立生活運動の生成と展開(1)「福島県青い芝の会」創設期〜発展期(1973〜1976)を中心に
- 神経筋疾患の評価法--QOLの評価を中心に (特集 神経筋疾患の作業療法)
- 「ともに考える医療」ワークショップ開催報告
- SEIQoL(シーコール)--患者個人の主観的QOLのための評価法(後編)
- SEIQoL(シーコール)--患者個人の主観的QOLのための評価法(前編)
- プロフェッショナル : 教育・研究・実地医療でその求められる科学性・人間性・社会性
- しびれ (日常診療でよくみる症状・病態--診断の指針・治療の指針) -- (全身の症候)
- 知的障害者の生活実態調査
- P2-05-6 質問紙調査による関節リウマチ患者の薬物治療の現状(P2-05 自己免疫疾患5,ポスターセッション,第23回日本アレルギー学会春季臨床大会)
- 前田拓也著『介助現場の社会学 : 身体障害者の自立生活と介助者のリアリティ』
- 障害者家族を生きる(書評りぷらい)
- 「虐待」に関する保育者の意識と経験
- 医学教育トピックス 医学教育とプロフェッショナリズム
- 提言 医師養成課程におけるプロフェッショナリズム教育の導入と具体化について : 第16期日本医学教育学会倫理・プロフェッショナリズム委員会
- プロフェッショナリズム総論 (特集 医のプロフェッショナリズム)
- 第2シリーズにあたって
- シリーズの開始にあたって : 本シリーズのねらい : 2. EBM教育のポイント
- 個々の患者への適用2
- 個々の患者への適用1
- アウトカムを見直す1
- 尤度比(ゆうどひ)を診療に活かす2
- 尤度比(ゆうどひ)
- 障害者の自立支援に向けた生活実態把握の重要性--「障害者生活実態調査」の結果から (特集 障害者の自立と社会保障)
- 筋萎縮性側索硬化症患者を看取った遺族が振り返る侵襲的人工呼吸療法非選択の意思決定過程とその後の経験
- 介助における家族関係 : 障害をもつ人と母親への聞きとりから(看護・介護における負担 : 介助する側・される側)
- はじめに : 指導医に望まれる4つの要素
- 障害者の「自立」と家族の「自立」 (特集 女性・障害・運動--新たな優生思想に立ち向かうために)
- 「障害」の傍らで--ALS患者を親に持つ子どもの経験
- 書評 コリン・バーンズ/ジェフ・マーサー/トム・シェイクスピア著(杉野昭博/松波めぐみ/山下幸子訳)『ディスアビリティ・スタディーズ--イギリス障害学概論』
- 書評 青木紀編『現代日本の「見えない」貧困--生活保護受給母子世帯の現実』
- ALS患者と家族をめぐる問題(1)患者・家族・医療従事者への聞きとり調査から
- 「障害者家族」へのまなざしの変遷--政策作成側と当事者運動側の緊張関係をみる
- 書評 佐藤恵著『自立と支援の社会学 : 阪神大震災とボランティア』
- 人工呼吸器非装着の筋萎縮性側索硬化症患者と家族の病の経験と生活 : 生活構造論・生活の資源の枠組を用いて
- 尤度比（ゆうどひ）を診療に活かす1
- 翻訳"医療関連企業による医学教育への資金提供AAMC作業部会の報告書"
- 日-P2-137 医師と薬剤師のコミュニケーションを良くするワークショップ : 疑義照会をトピックスに(職能拡大・スキルミックス,ポスター発表,一般演題,再興、再考、創ろう最高の医療の未来)